carpediemjeanette

Jag tittade på Grey's Anatomy , det var en episod om en lite flicka som är prematur född. Sonden hade gjort hål på magsäcken så dom skulle operera henne. Jag klarar det inte!! Jag kan inte se!!! Allt kommer tillbaka sen Maja föddes!

 Bara nån min gammal. Dom sätter respirator.

 Uppsala född v 27

 

 Första bilden på far och dotter, första gången vi fick se hennes ansikte!!

 Utan respirator!!! Bara andningshjälp via ce-papp :) Hurra!! (sen blev det en sväng till med respirator)

 Titta på hennes perfekta små fingrar som håller i ett fast grepp tag om mitt stora finger :)

 Första bilden på mor och dotter. Här började våran känguru-sittnings resa! (När du har barnet mot ditt bröst, kinn emot skinn. Timmar efter timmar sitter man så! Det är underbart!!)

Det dödsångest jag känner så fort det handlar om för tidigt födda barn är enorm!! Jag klarar inte av det! Det går inte!!!
Men det finns ett undantag.

Helenas lilla Melvin går bra! Han kan jag se på kort och höra om deras enorma resa men det är skillnad. Han mår bra nu och jag kan hålla honom och känna att han MÅR BRA! Han ger mig ingen ångest alls.. Han är så söt att jag kan inte låta bli att le som en fåntratt!

Men allt på tv, i tidningar el på internet eller andras barn - Det går inte!!

Jag och Daniel gick hos en psykolog när vi kom hem från sjukhuset ett tag men ja jag vet inte! Det blev bättre just då för stunden men...

Jag kollade aldrig klart på Grey´s iallfall.. Sitter här i stället!

Maja mår jätte bra nu!! Men vägen har varit lång och krokig!

 Maja i Gävle Stora damen!!

 Blöjan hon har är endast 4,5 cm hög

 Felicia träffar Maja för första gången.

 Maja får syrgas igenom tratt. Hon har haft en apné och behöver extra syre för att komma tillbaka riktigt. (

Andningsstillestånd är ett fysiologiskt tillstånd då muskulaturen kring lungorna slappnar av och luft inte längre utbyts mot atmosfären.)

 Jag och Daniel köpte Kaninen nere på cafe på Gävle sjukhus. Ska ta ett kort på henne är hemma med kaninen nu så ska vi jämföre lite :)

Kom till mig

Kom till mig när du är ledsen
och jag ska trösta dig.
Kom till mig när du är ensam
och jag skall hålla dig sällskap.
Kom till mig när du behöver prata
och jag skall lyssna.
Kom till mig när du är rädd
och jag skall hålla om dig.
När du än behöver mig
ställer jag upp för dig.
Vad det än gäller, när det än är,
Finns jag här för dig....

Av: Okänd författare

Nån gång ska jag sätta mig och skriva ner vår resa men... Jag klarar inte av det nu! Jag vet att många skrev lite varje dag som dom var på sjukhuset o när dom kom hem.
Men jag, jag hade fullt upp att sitta vid Majas kuvös! Så många gånger vi höll på att förlora henne så kunde jag inte konsentrera mig på nått annat än att titta på hennes andning!! Jag vek inte en minut ifrån henne. Rädd att varje gång jag gick  på toaletten eller ringde mitt dagliga samtal hem till Felicia så skulle hon DÖ, DÖ IFRÅN MIG!!! Varje gång Daniel var tvungen att lämna oss för att åka hem och arbeta fick jag ångest och en otrolig rädsla att hon skulle dö när jag var själv med henne!! Att Daniel inte skulle vara där! Varje gång det larmade för att hon fick apné så kom rädslan, och det larmade hela tiden! I bland var det lätta apnéer men ofta var det djupa och svåra. Några gånger höll vi på att förlora henne. Men när tiden gick så blev det färre och färre... Till slut så gick dom över så klart. Men jag kan inte slappna av..
Sen när vi skulle skrivars ut ochvi skulle få åka hem på tidig hemgång. Det innebar att vi sov hemma men åkte tillbaka till avd varje dag och lämnade prover och kollade att allt var okej med henne. Det var i Juli och i september blev vi inlagda igen. Då hade hon Reflux.

Gastroesofageal reflux är en åkomma som innebär att övre magmunnen inte sluter sig ordentligt, vilket medför att magsafter tränger upp i matstrupen och orsakar irritation i form av dyspepsi (halsbränna, illamående, sura uppstötningar med mera).

Reflux behandlas till exempel med syrabindande medel såsom novalucol eller syrahämmande medel såsom losec.

Reflux är associerat till esofageal dysfagi och kan orsaka refluxesofagit.

Vi stannade några dagar på sjukhuset och samtidigt som vi blev utskrivna denna gång så fick vi veta att Maja hade en Cp-skada.

Cerebral pares, förkortat cp, är ett samlingsnamn för en rad störningar av muskelkontrollen, vilka uppstått på grund av en hjärnskada innan hjärnan är färdigutvecklad, det vill säga under fostertiden, under födseln eller under de första två levnadsåren. Cerebral pares är latin och betyder förlamning genom hjärnskada. Detta är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar.

Celebral pares är betående!! Maja har haft turen att få en professor som är svenskfödd men bor och verkar i USA. Han har ägnat hela sitt yrkes liv till detta. Han har haft Maja under uppsikt hela tiden. Nu i vår så var Daniel och Maja på återbesök på Barnhabliliteringen i Bollnäs för att träffa sjukgymnasten och denna man. Majas hjärna har själv reparerat hennes nerver till hennes vänstra sida av kroppen så att hennes Cerebral pares är BORTA!!!! Hon har botat sig själv, självläkt!!! Hennes professor vet att det kan hända teoretiskt men har aldrig varit med om det!! Hon kan våran tjej!!

Och då tycker man att man efter alla mirakel (i uppslala kallade läkarna henne för mirakel babyn för att hon klarade så enorma hinder) så borde jag känna lycka och ett stort lugn! Det gör jag mesta delen av tiden men inte när jag ser på tv, läser i tidningar el på annat sätt ramlar över prematurbarn.. Klarar det inte alls..